Het secundair gebruik van gezondheidsgegevens binnen de European Health Data Space (EHDS) biedt grote kansen voor onderzoek, beleidsvorming en zorgverbetering, maar brengt tegelijkertijd fundamentele vragen met zich mee over data-toegang, datakwaliteit en de rol van zorgorganisaties als datahouder. Waar gezondheidsdata traditioneel vooral werd gebruikt binnen de directe zorgverlening, ontstaat met de EHDS een Europese infrastructuur waarin deze data ook op grotere schaal beschikbaar komt voor secundaire doeleinden, zoals wetenschappelijk onderzoek, statistiek en het verbeteren van behandelingen en zorgprocessen. Volgens betrokken experts, waaronder Gijs Geleijnse van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), ligt de belangrijkste meerwaarde in het beter beschikbaar maken van data over landsgrenzen heen. Juist bij zeldzame aandoeningen is de beschikbaarheid van voldoende data in individuele landen vaak beperkt, terwijl Europese samenwerking de mogelijkheid biedt om grotere en representatievere datasets te analyseren. Dit kan bijdragen aan meer inzicht in wat in de praktijk wel en niet werkt, en daarmee aan meer waardegedreven zorg.
Tegelijkertijd markeert de EHDS een duidelijke verandering in de manier waarop datatoegang wordt georganiseerd. Er komt een vergunningensysteem waarin een centrale rol is weggelegd voor de toekomstige Health Data Access Body (HDAB). Datagebruikers dienen daar een aanvraag in voor toegang tot specifieke datasets, waarna (bij goedkeuring) datahouders verplicht zijn deze gegevens beschikbaar te stellen in een geanonimiseerde of gepseudonimiseerde vorm. Voor zorgorganisaties betekent dit niet alleen een verandering in werkwijze, maar ook een uitbreiding van hun rol als structurele bronhouder van gezondheidsdata. Zorginstellingen worden daarmee steeds nadrukkelijker een schakel in een Europees datalandschap waarin data niet alleen wordt vastgelegd voor zorgverlening, maar ook herbruikbaar moet worden gemaakt voor bredere maatschappelijke doelen.
In de praktijk betekent deze ontwikkeling dat zorgorganisaties steeds vaker moeten kunnen aantonen welke data zij beheren, in welke vorm deze beschikbaar is en onder welke voorwaarden deze kan worden gedeeld. Metadata speelt hierin een belangrijke rol, omdat het inzicht geeft in de herkomst, structuur en bruikbaarheid van datasets. Zonder deze basisinformatie wordt het vrijwel onmogelijk om data op grotere schaal betrouwbaar te ontsluiten en te hergebruiken. Dat maakt dat datakwaliteit en standaardisatie niet langer alleen technische thema’s zijn, maar directe randvoorwaarden worden voor het kunnen voldoen aan toekomstige Europese kaders zoals de EHDS.
Deze ontwikkeling sluit nauw aan bij de beweging richting meer gestandaardiseerde en gestructureerde data-ontsluiting in de zorg. De uitdaging ligt daarbij niet alleen in het beschikbaar maken van data, maar juist in het organiseren van de context daaromheen: vindbaarheid, uniformiteit en controleerbaarheid. In een landschap waarin data verspreid is over uiteenlopende bronsystemen, wordt een tussenlaag steeds belangrijker die data ontsluit, verrijkt met metadata en beschikbaar maakt volgens uniforme standaarden. Zo ontstaat overzicht en controle over welke data beschikbaar is en hoe deze verantwoord kan worden ingezet voor secundair gebruik.
Het SureSync Data Station helpt zorgorganisaties om grip te krijgen op versnipperde data en deze op een gecontroleerde en gestandaardiseerde manier beschikbaar te maken voor secundair gebruik. Door data uit verschillende bronsystemen te ontsluiten en te verrijken met metadata, ontstaat één overzichtelijke laag waarin informatie vindbaar, herbruikbaar en beheersbaar wordt. Daarmee vormt het Data Station een belangrijke bouwsteen voor organisaties die zich willen voorbereiden op toekomstige eisen vanuit de EHDS en de groeiende vraag naar betrouwbare data-uitwisseling in de zorg.