De manier waarop zorgdata in Nederland wordt georganiseerd, staat aan de vooravond van een structurele verandering. Binnen het programma HDAB NL wordt gewerkt aan een nationale zorgdata-catalogus die Nederland moet aansluiten op de Europese infrastructuur van de European Health Data Space (EHDS). Daarmee verschuift databeschikbaarheid van een primair technisch vraagstuk naar een bredere organisatieopgave. De kern van de ontwikkeling is helder: zorgdatasets moeten niet alleen beschikbaar zijn, maar ook vindbaar, begrijpelijk en herbruikbaar. Zowel nationaal als Europees.
Een catalogus zonder zorgdata
De nationale catalogus bevat zelf geen medische gegevens. Het gaat om gestandaardiseerde beschrijvingen van datasets. Datahouders moeten vastleggen welke data beschikbaar is, wie verantwoordelijk is voor het beheer en onder welke voorwaarden gebruik mogelijk is. Ook kwaliteitskenmerken worden onderdeel van die beschrijving.
Deze metadata worden opgesteld volgens de Europese standaard HealthDCAT-AP, zodat koppeling met de Europese HealthData EU-catalogus mogelijk wordt. Dat betekent dat Nederlandse datasets straks ook op Europees niveau zichtbaar worden voor bijvoorbeeld onderzoekers en beleidsmakers. In februari 2025 zijn de eerste eisen en specificaties vastgesteld. Inmiddels loopt een pilot waarin zowel de technische koppeling met de Europese infrastructuur als het registreren van metadata in de praktijk wordt getest. Daarbij wordt de volledige keten doorlopen: van registratie tot aanvraag en verwerking in een Secure Processing Environment. Uiterlijk eind 2027 moet de nationale catalogus operationeel zijn.
Waarom dit organisaties direct raakt
Hoewel het initiatief op nationaal en Europees niveau wordt ontwikkeld, raakt het de dagelijkse praktijk van zorgorganisaties direct. Een dataset beschrijven klinkt relatief eenvoudig, maar vraagt om fundamentele duidelijkheid binnen de organisatie. Wat is precies de inhoud van een dataset? Welke definities zijn gebruikt? Hoe actueel en compleet is de data? En wie is daadwerkelijk verantwoordelijk voor beheer en kwaliteit?
In onze praktijk zien we dat juist daar de grootste uitdaging ligt. Veel organisaties beschikken over waardevolle data, maar hebben het eigenaarschap, de definities en de kwaliteitsborging niet eenduidig vastgelegd. Zolang registratie aan de bron niet consistent plaatsvindt, wordt het beschrijven van datasets een complexe en tijdrovende exercitie. Een catalogus kan alleen betrouwbaar functioneren als de onderliggende data-inrichting volwassen is. Daarmee is de nationale zorgdata-catalogus geen losstaand IT-project, maar een katalysator voor datagovernance.
De Europese dimensie: zichtbaarheid én verantwoordelijkheid
De koppeling met de EHDS maakt deze ontwikkeling extra relevant. Zodra Nederlandse datasets via de nationale catalogus verbonden zijn met de Europese infrastructuur, worden ze onderdeel van een breder ecosysteem voor secundair datagebruik. Dat vergroot de mogelijkheden voor onderzoek, innovatie en internationale samenwerking.
Tegelijkertijd neemt de verantwoordelijkheid toe. Transparantie over herkomst, kwaliteit en toepassingsvoorwaarden van data wordt expliciet zichtbaar. Organisaties kunnen zich niet langer verschuilen achter impliciete aannames over datakwaliteit; die kwaliteit wordt onderdeel van de formele beschrijving. Dat is een positieve ontwikkeling, maar vraagt om structurele borging. We zien hierin een duidelijke verschuiving: databeschikbaarheid gaat niet langer alleen over het technisch kunnen uitwisselen van gegevens, maar over het verantwoord organiseren van data binnen duidelijke kaders.
Vindbaarheid is geen eindpunt
Een belangrijk inzicht is dat vindbaarheid op zichzelf niet voldoende is. Een dataset kan perfect geregistreerd staan in een catalogus, maar alsnog beperkt bruikbaar zijn als de inhoud niet semantisch eenduidig is vastgelegd. Wanneer verschillende classificaties, definities of terminologieën door elkaar lopen, ontstaat er schijnbare interoperabiliteit. Daarom moet de ontwikkeling van de catalogus hand in hand gaan met standaardisatie van registratie aan de bron. Uniforme terminologie, consistente toepassing van zorginformatiebouwstenen en heldere definities vormen het fundament onder herbruikbare data. Zonder die basis blijft een catalogus een etalage zonder gegarandeerde samenhang. Let op dat je deze samenhang niet onderschat. Juist de combinatie van technische infrastructuur, semantische standaardisatie en organisatorische governance bepalend voor succes.
Van verplichting naar strategische kans
Het is begrijpelijk dat sommige organisaties deze ontwikkeling in eerste instantie zien als een nieuwe verplichting. Extra registratie, nieuwe standaarden en aanvullende kwaliteitslabels vragen om tijd en capaciteit. Toch ligt hier ook een strategische kans. Organisaties die hun datasets goed structureren en beschrijven, krijgen beter inzicht in hun eigen datahuishouding. Dat versterkt niet alleen externe samenwerking, maar ook interne sturing, kwaliteitsverbetering en innovatie. Bovendien positioneren zij zich sterker in een toekomst waarin secundair datagebruik steeds belangrijker wordt.
De periode tot 2027 moet daarom niet worden gezien als een aanloop naar een deadline, maar als een transitiefase. Wie nu investeert in heldere datadefinities, eigenaarschap en kwaliteitsborging, voorkomt dat de aansluiting op de nationale en Europese catalogus later een inhaalslag wordt.
De volgende stap in databeschikbaarheid
De ontwikkeling binnen HDAB NL markeert een volgende volwassenheidsfase in de organisatie van zorgdata in Nederland. Databeschikbaarheid verschuift van losse uitwisselingsinitiatieven naar een structureel ingericht ecosysteem waarin vindbaarheid, standaardisatie en governance samenkomen. Bij SureSync geloven we dat vertrouwen begint bij transparantie en eenduidigheid. Een nationale zorgdata-catalogus kan daar een krachtig instrument voor zijn, mits organisaties de onderliggende basis op orde brengen. Niet als papieren werkelijkheid, maar als integraal onderdeel van hun manier van werken.
De komende jaren zullen bepalend zijn voor hoe Nederland zijn zorgdata positioneert binnen Europa. De infrastructuur wordt gebouwd, de standaarden worden vastgesteld. Nu is het moment voor zorgorganisaties om hun eigen fundament te versterken, zodat vindbaarheid daadwerkelijk leidt tot betekenisvolle databeschikbaarheid.
