Choose language

Databeschikbaarheid: wie profiteert ervan en wie betaalt de rekening?

Er lopen twee verhalen over databeschikbaarheid door elkaar en ze staan haaks op elkaar. In het ene verhaal maakt bredere uitwisseling zorg sneller, veiliger en beter afgestemd. In het andere verhaal ondermijnt centralisatie het medisch beroepsgeheim en creëert het aantrekkelijke doelwitten voor hackers. Deze maand kwamen beide verhalen scherp bij elkaar.

Alarm van privacyorganisaties over Mitz en EHDS

Vijf privacyorganisaties, waaronder Platform Burgerrechten en Privacy First, sloegen alarm over de beleidskoers van VWS. Hun bezwaar richt zich op Mitz en de EHDS. In Mitz kunnen volgens de organisaties tienduizenden zorgverleners tegelijk toegang krijgen tot medische dossiers, waardoor de dossierhoudende arts de controle verliest. De EHDS werkt automatisch, met een opt-outregeling voor wie niet mee wil doen. Volgens de organisaties staat dat op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim en met artikel 8 EVRM.

MIND, het platform voor mentale gezondheid, kwam met een aanvullend signaal. Na de hack bij ChipSoft en verschillende recente datalekken in de zorg vindt MIND het onverantwoord om de schaal van elektronische gegevensuitwisseling verder te vergroten voordat de basisveiligheid op orde is. Directeur Dieneke Bos wees op een concreet gevolg: cliënten die minder open durven te praten met hun behandelaar uit angst dat vertrouwelijke gesprekken op straat komen te liggen.

De KNMG staat niet in dat kamp, maar signaleert wel iets soortgelijks. Ook zij vindt dat de overgang van expliciete toestemming naar een opt-outsysteem overleg met de beroepsgroep vereist, omdat het aan het beroepsgeheim raakt.Zorgmonitor Banner LP

Het alternatief: gerichte uitwisseling

Wat opvalt: de kritiek komt niet van tegenstanders van digitalisering. Ze komt van organisaties die vinden dat de huidige beleidskoers de belofte van digitalisering ondergraaft door vertrouwen op het spel te zetten. Het alternatief dat de privacyorganisaties zelf voorstellen is opvallend concreet: gerichte uitwisseling tussen direct betrokken zorgverleners, informed consent binnen een behandelrelatie en een echte opt-out voor de EHDS. Of dat werkbaar is voor grensoverschrijdende zorg blijft de vraag. Maar de vraag negeren wordt lastiger.

FAQ

De meestgestelde vragen over dit onderwerp, kort beantwoord.

Mitz is het landelijke toestemmingssysteem waarop zorgverleners in Nederland worden aangesloten. Privacyorganisaties vinden het omstreden omdat tienduizenden zorgverleners tegelijk toegang kunnen krijgen tot medische dossiers, waardoor de dossierhoudende arts de controle verliest over wie de gegevens inziet.

De European Health Data Space maakt gegevens standaard beschikbaar voor onder meer zorgverlening en onderzoek in Europa. Wie niet mee wil doen moet zelf bezwaar maken via een opt-outregeling. Volgens critici staat dat op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim en artikel 8 EVRM.



MIND vindt dat het kabinet eerst de bescherming van vertrouwelijke gegevens goed moet regelen voordat de schaal van elektronische uitwisseling verder wordt vergroot. Aanleiding zijn de hack bij ChipSoft en meerdere recente datalekken in de zorg.

Zij pleiten voor gerichte uitwisseling tussen direct betrokken zorgverleners, informed consent binnen een concrete behandelrelatie en een absolute opt-out voor de EHDS. Volgens hen bestaan er al jarenlang systemen die gegevens veilig en gericht kunnen delen zonder centrale toegangspoorten.

De EHDS voorziet in een opt-outregeling, maar de precieze uitwerking hangt af van nationale wetgeving. Privacyorganisaties vragen om een absolute opt-out die garandeert dat mensen die dat willen volledig buiten het systeem blijven.

Related blog posts